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    【39健康网】帕,不怕!“新”方法“全”康复,帕金森病人也有快乐人生

    发布日期:2019-04-10发布人:管理员

         “又是一年4月11日帕金森病日,所有的帕金森病人,唱起来吧,动起来吧”,22年的老帕友明月(网名)如是呼吁。

      靓妈(网名)是广州“快乐帕友群”的群主,今年已70岁,患病10年,受过病痛的折磨、经历过人生的低谷、想过自杀……曾经是女高音的她如今依旧活跃在舞台上,只是这个舞台是近百名帕金森病患友们自发搭建的。她对帕友们说:“帕,不怕!”

    快乐帕友合唱团女声部表演

      中山大学附属第一医院神经ICU主任陈玲教授表示,虽然帕金森病目前不能被治愈,但是可以有效治疗。中山大学附属第一医院已探索形成了神经内科、神经外科、康复科、麻醉科和核医学科多学科密切合作的帕金森病综合诊疗模式,更加有利于帕金森病的早期诊断和优化治疗。多学科的配合协作,科学诊治,加上患者和家属的支持合作,帕金森病患者一样可以拥有美好人生。

      非运动症状比运动症状早十年

      嗅觉不灵、便秘、抑郁等也需警惕帕金森病

      帕金森病是一种神经退行变性疾病,主要影响中老年人,但年轻人也有发病。我国65岁以上老年人的患病率为1.7%。据推算,我国目前约有帕金森病患者270万,到2030年,这一数字或将达到500万,占到世界的一半。

      肢体震颤、僵硬、动作迟缓等运动相关症状是帕金森病的典型表现,人们往往从“手抖”中发现帕金森病。

      但帕金森病并不仅仅有运动症状,还有许多非运动症状。“非运动症状可以比运动症状早10-20年出现,但是由于没有特异性,往往被误认为是其他疾病”,陈玲介绍,“嗅觉不灵、焦虑抑郁、便秘、面具脸、睡眠障碍等表现的背后,都可能是帕金森病在‘潜伏’。”

      今年63岁的蔡先生在多年前就陆陆续续出现这些问题。家属疯狂开心果(网名)回忆道:“他是船长,2002年,我去船上探亲,发现洗手间非常非常臭,而平时非常爱干净的他却无动于衷,闻不到”。颈椎疼痛、失眠等困扰着蔡先生,也因此跑了很多科室,但是一直到2007年,才终于被得到确诊——帕金森病。

      “帕金森病靠B超、CT、MRI常见影像检查都很难早期发现,而如果出现运动症状,代表已经到了临床期。” 陈玲表示,“如今,通过能检测患者脑部多巴胺能神经元功能的PET检查,可以将帕金森病的发现、诊断提早至前驱期。”

        帕金森病并非不治之症

      “新”药物“新”术式“全”康复

      “你患上的是帕金森病!”很多病人在确诊后并不能接受,认为这个疾病痛苦之极,而且无法医治。

      靓妈表示她就曾有过这样的一段时间,热爱唱歌事业的她唱不上高音,稍高一点嗓子就像被劈开一样;手脚似乎都不再是自己的,抖个不停;晚上翻来覆去就是睡不着,躺着顶心,坐起来心烦、走一走又走不了两步……曾经在舞台上意气风发,患病后宛若废人。靓妈说:“想过去死”。

      陈玲对帕金森病人们说,帕金森病虽然不可治愈,但是可以治疗。在疾病初期,药物可有效控制,并且,新型非左旋多巴类药物的出现,还可以有效延长 “药物蜜月期”;在“蜜月期”消退后,符合条件的患者可以考虑脑深部电刺激(DBS)手术,如今,DBS手术可以在全麻下进行,舒适度更高;在治疗全过程中,全面的康复治疗可有效提升患者的生活质量;步态困难的患者还可以通过步歌(AmbuloSono)这种“新型”可穿戴设备,在愉悦的气氛中得到步态改善的效果。

      明月作为一名22年的“老”患者,其实今年才60岁。38岁即起病的她,并没有放弃生活:“我一直坚持口服药物维持,坚持工作,一直到55岁正常退休。”当服药时间过长,她不可避免地出现幻觉、异动,她也曾痛苦不堪,对未来充满了恐惧和绝望,但她在陈玲教授和康复科陈曦教授的支持下,通过一次次的调药和康复训练,撑了过来。

    蔡先生和“疯狂开心果”

      蔡先生是步歌的受益者之一,因为个人身体原因,在药物蜜月期过后他无法接受手术,“开关现象”严重的他时常突然就迈不开腿。但在运用“步歌”半年后,他的各种步态问题就得到了非常大的改善。疯狂开心果说:“步态稳了很多,一边听,一边走,他觉得特别有意思也很有积极性。”

      中山大学附属第一医院神经内科冼文彪副教授介绍,步歌是一种智能步态训练系统,该技术给患者佩戴大腿便携式传感器和蓝牙耳机,患者的下肢步态会触发蓝牙耳机音乐的连续播放。该技术通过音乐和步行之间的正向反馈疗法来激活脑多巴胺觉醒激励系统的功能从而重新塑建步态和步幅自主控制,使用者可以在安全,愉悦,自我激励的状态下快速达到步态锻练的效果。

      庞老师则在蜜月期后接受了全麻下的DBS手术,曾经是一名物理老师的他现在仍在做“老师”——在帕友群为其他患者进行手术相关的答疑解惑。“感觉睡了一觉就起来了”,谈起手术感受,他这样说道。手术后进行开机程控,他终于可以活动自如了。

      中山大学附属第一医院神经外科主任刘金龙教授介绍,其团队已经成功为超过80例中晚期帕金森病患者完成全麻下的脑电极深部置入,该全麻技术在中山一院已由新技术转为常规技术。通过与以前的局麻下DBS手术相比,在电极植入的准确性、手术时间、住院天数方面,并未见显著差异,但患者对治疗的舒适度、满意度和评价更高。

      帕金森病人也可以快乐生活

      理论上,帕金森病并不影响寿命。然而,“生不如死”是很多帕金森病友的真实感受。 颤抖的双手、僵硬的身体让他们无法正常掌握自己的行动:“世界就在眼前,我却无法把握”。如不进行干预,帕金森患者还将发展至完全丧失行动能力或产生严重认知障碍。

      多重因素的影响下,帕金森病患者很多合并抑郁。但他们应该也可以过上快乐生活!

    快乐生活的蔡先生

      靓妈建的患者交流群本是一个3人小群,如今已群成员已超过百人。她将群名定为“快乐帕友”,“帕,不怕”,靓妈认为,“我们也可以很快乐”。

      这个群里的帕友会定期组织活动,唱歌聚会,学习帕金森病的相关知识,在今年春节期间,帕友们还前往中山一院为医生们拜年献花。

      “每次活动都会做成视频发给大家,大家兴趣越来越大,也都觉得很快乐。”靓妈说。

      如今,通过反复的练唱,靓妈又可以唱上高音了,快乐帕友群还成立了一个“快乐帕友合唱团”,团员们还创作了团歌:“我们是帕金森的患者,病痛拉近你和我……我们是抗帕的战友, 携手并进不退缩,唱歌运动强体魄,办法总比困难多,帕友多给正能量,热爱生活珍惜生命,美好明天是首歌……”

      陈玲教授表示,积极乐观的心态有助于延缓帕金森病的发展。除了适当的心理治疗介入以外,病友们还可以多参加病患之间的交流活动,可以互相鼓励,共抗疾病。

      活动预告:4月20日,中山一院帕金森病日活动等你来

      2019年4月20日(周六),中山大学附属第一医院将举办患者健康教育讲座。您想了解帕金森病诊断、治疗和康复的最新进展吗?想参加中山一院帕金森病健康随访管理或全国多中心研究新药体验吗?诚意邀请您及家人参与健康教育讲座!

      时间:2019年4月20日(周六)上午9:00-11:30

      地点:广州市越秀区三育路23号三寓宾馆(王府井百货商店附近)骏晖楼十三楼A锦云厅

      内容:

      1.帕金森病诊治新进展

      2.美国帕金森病患者的积极康复

           3.中山一院帕金森病健康随访管理及临床研究招募

      4.患者经验分享

      5.答疑与互动环节(通讯员:彭福祥、梁嘉韵)

    报道链接:http://sj.39.net/a/190410/7043015.html    2019-4-10