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    【家庭医生在线】俄罗斯姑娘患红斑狼疮7年 每年数次坚持来穗复诊

    红斑狼疮是一种累及全身各系统、各脏器,尤其是皮肤、关节、血液和肾脏的慢性自身免疫性风湿病,一旦发病会出现炎症、造成组织损伤和疼痛等各种症状。

    中山大学附属第一医院(简称“中山一院”)特需门诊的候诊大厅,约每隔3个月便能见到一位身材高挑、金碧头发的俄罗斯姑娘在这里静静地候诊,当被叫到名字时,便进入医生诊室,然后出来,交费、取药、验血……


    中山一院风湿免疫科杨岫岩教授为俄罗斯姑娘看诊

    红斑狼疮并非绝症 及时、规范治疗可缓解疾病

    据家庭医生在线编辑了解,这位俄罗斯姑娘名叫伊琳娜,是一名红斑狼疮患者。2009年在广州中山大学读书时,因出现关节痛、面部红斑和肝功能损害的症状,被诊断为红斑狼疮。由时任中山大学附属第一医院风湿免疫科主任杨岫岩教授主诊后,病情趋于稳定。此后,伊琳娜会定期找杨岫岩教授诊。

    2014年,伊琳娜毕业返回俄罗斯工作,然而疾病再次复发,经当地专科医生治疗下,效果不甚理想,最后再次来到中山一院找杨岫岩教授治疗,终将病情稳定下来。

    杨岫岩教授向家庭医生在线编辑表示,红斑狼疮虽然不可治愈,但只要经过规范、及时的治疗,是可以达到完全缓解的状态。

    不必过度恐慌激素治疗 坚持用药、定期复查防复发

    许多红斑狼疮患者因害怕“终身使用激素”而拒绝科学的治疗,其实这已是十几年前的旧观点。杨岫岩教授指出,激素是治疗红斑狼疮的基础用药,其主要作用是抗炎,缓解急性期的炎症。而免疫抑制剂才是缓解病情的药物,治疗红斑狼疮应立足于此。

    杨岫岩教授表示,多数病人经过规范治疗后,病情得到完全缓解,便能逐渐减停激素,甚至有部分病人可以完全停药观察。专家强调,停药不等于治愈,依旧有复发的可能。红斑狼疮病人需定期复诊和终身随访,以便随时评估、调整治疗方案。初期接受治疗的患者第一个月通常需要1-2周复诊一次,慢慢可延长至每月一次。待病情完全缓解后,可以每3-6 个月复诊一次。

    据了解,俄罗斯姑娘伊琳娜7年来一直按照杨岫岩教授制定的方案治疗,按时服药、复诊,至今病情控制得很好。哪怕每年需数次坐飞机跨越半个地球也不嫌麻烦,她表示:“我认定杨医生是我的主诊医生,哪怕每次复诊很远很辛苦,但我可以像没有病一样生活得很好就值了。”

    坚持“目标治疗”新理念 80-90%红斑狼疮病人可怀孕生子

    近二十年来,红斑狼疮的治疗理念在不断更新。2011年,杨岫岩教授曾在《中华医学杂志》发文,首次提出“目标治疗(T2T/SLE)”理念。如今,这一理念已成为全球治疗红斑狼疮的共识。

    据杨岫岩教授介绍,“目标治疗”是指疾病一旦确诊,应朝着完全缓解的目标进行诱导治疗,即使法达到这一目标,也应尽量维持在低度活动状态,才能有效防止疾病对机体的危害。

    要想达到治疗目标,需通过临床医生的严密控制,以及个性化地为患者选择和调整合适的治疗方案,还需制定适宜的随访间隔期。在这一治疗理念下,多数红斑狼疮患者病情得到完全缓解或控制在低度活动状态,80-90%的红斑狼疮病人可以正常怀孕生子,与健康人一样学习、工作、生活,大大提升了病人的生存质量。


    中山大学附属第一医院风湿免疫科 杨岫岩教授

    专家简介:

    杨岫岩,中山大学附属第一医院内科副主任,风湿免疫科主任医师,博士生导师。从事临床工作三十多年,风湿免疫病专科工作二十多年,对红斑狼疮、类风湿关节炎强直性脊柱炎等经典的风湿免疫性疾病力求最合理最恰当的治疗方法。对疑难风湿免疫病,非感染性非肿瘤性炎症和长期不明原因发热的诊治有丰富的经验。在国际和国内学术期刊发表论文一百篇。

     

    http://news.familydoctor.com.cn/a/201609/1323475.html