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    【新快报】为治疗霍金得过的病,广州成立这个联盟


           新快报讯 记者黎秋玲 通讯员梁嘉韵 彭福祥报道

           霍金让渐冻症这一罕见病为人所熟知,运动神经元病,就是我们俗称的渐动人症。

           " 以前认为运动神经元病很罕见,也没有好的治疗方法,实际上,这病不罕见,治疗手段也有新突破,有的患者,存活时间已经超过 10 多年 ……"4 月 28 日,华南地区运动神经元病和神经肌病联盟在中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授牵头下在广州成立,广东、广西、福建、湖南等三甲医院纷纷加入这一联盟。

           会上,中山一院副院长、神经科主任曾进胜教授表示,目前大多数人对于 " 渐冻症 " 的认识比较缺乏,基层医生对此病的认识不足," 渐冻症 " 的误诊率很高。联盟的成立,旨在提高对此病的认识、建立统一的诊疗标准,加强不同医院、不同层次的医生间交流、沟通、学习,使华南地区医生积累诊断、治疗经验,最终使患者受益。

    " 渐冻症 " 误诊误治率极高

           曾进胜教授表示,由于 " 渐冻症 " 早期阶段临床症状没有特异性,患者可能只是突然感觉大拇指力量减弱,或腿部略有僵硬感,误诊率高,在一些医院也常见将此病误诊为颈椎病或是脑血管病。另有神经肌病易被误诊为颈椎、腰椎病,甚至看诊十年、八年都没法得到正确诊断。

           误诊以后就会误治,会使病情变得更加严重。曾进胜教授建议:" 当有持续性肌肉跳动、肌肉无力等症状出现时,一定要高度警惕是否患有‘渐冻症’,及时到神经科就诊,及时确诊,及时治疗。" 确诊推荐进行的检查有血液学检查、神经电生理检查和影像检查,但更为关键的是临床医生的临床诊断水平。

    联盟成立向基层推广规范诊疗技术

           作为华南地区最早成立神经科的医院,中山大学附属第一医院有运动神经元专科门诊、也有教授门诊,医院四个病区、有 60 多名医生,107 张病床,一年 22 万门诊量。在限号的情况下,往往要从早上八点看到下午。而神经科不论是教授号还是专科号,1 个月内的号源几乎都是秒光。

           " 单靠大医院的医生,怎么看也看不完,因此,规范诊断治疗的技术要推开普及。" 曾进胜教授说。

           中山一院神经科姚晓黎教授也指出,联盟成立的目的,也是希望基层的医院,将罕见、疑难的病例往上输送,毕竟大医院的临床水平、检测技术、药物储备等方面有优势,让病人获得好的治疗和诊断,不过她也坦言,患者确诊后,渡过疾病危险期,还是得回当地医院治疗,因为治疗是漫长的过程,不是短期内可以治疗好。因此,联盟成立的目的,最重要的一点是加强学术交流,提高基层诊断、治疗水平,让患者在基层也能得到好的治疗效果和方案。

    有持续性肌肉跳动、肌肉无力要当心

           运动神经元病和神经肌病病因不明,是需要综合治疗的疾病。

           运动神经元病和神经肌病主要的临床症状表现有四肢无力、萎缩,行走困难,构音不清,声音嘶哑,甚而出现无力说话,饮水返呛,吞咽困难等。当发现有上述症状,建议尽早就诊。早期诊断,早期治疗对控制病情,延缓疾病进展有极大作用。

    报道链接:https://app.myzaker.com/news/article.php?pk=5cc6f6121bc8e01b6d0004f1

    2019-04-29