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    【广东卫生在线】如果霍金还在,一定很想体验广东新建的这个专科联盟

            霍金、冰桶挑战……让罕见病——渐冻症慢慢为人熟知。实际上它的学名叫运动神经元病,而且这种病并不罕见。渐冻症应该去哪里就医?如何及早发现?广东卫生在线采访的这家“盟主”医院将给你答案。


            近日,华南地区运动神经元病和神经肌病联盟在中山大学附属第一医院(以下简称“中山一院”)神经科姚晓黎教授牵头下成立,目前已有来自广东、广西、福建、湖南等地42家三甲医院、26家二甲加入这一联盟。



    ▲联盟成立大会现场


    渐冻症不罕见


            渐冻症是运动神经元病的俗称,在这类患者中,霍金最为人所知。中山一院副院长、神经科主任曾进胜教授告诉广卫君,目前大多数人对于渐冻症的认识比较缺乏,基层医生、甚至不少大医院医生对此病的认识也不足,导致渐冻症的误诊率很高。


            渐冻症患者初期会出现手指无力,手部肌肉会慢慢萎缩,萎缩情况将随着年龄增长不断蔓延,最终导致患者行动困难,甚至出现呼吸、吞咽障碍。“患者一旦出现肌肉无力、手脚麻木,可能会去神经科,如果出现呼吸、吞咽困难,就可能会去呼吸科,因此容易产生误诊。平时门诊中,我们会收到不少从呼吸科转过来的病人,他们有呼吸疾病的症状,但肺部没有明显异常。”



    ▲曾进胜教授发言


            曾进胜教授表示,目前渐冻症的致病原因未明,也没有根治方法,主要的治疗方案是通过药物、呼吸机等方式改善患者生活质量。他坦言, 以前不少人认为渐冻症很罕见,也没有好的治疗方法。“实际上,随着治疗技术的提升,检查手段的多样化,这种病并不罕见,有患者存活时间已超过 10 年 。”


    成立联盟,让患者在“家门口”获规范治疗


            中山一院在华南地区最早成立神经科,也设有运动神经元专科门诊。曾进胜教授表示,因技术水平过硬,在患者中口碑好,很多来自基层的渐冻症患者都往中山一院跑。“渐冻症的治疗是一个长期过程,患者在大医院确定了诊疗方案后,很多后续治疗往往可在基层解决。”


            中山一院神经科姚晓黎教授告诉广卫君,“这正是成立联盟的初衷。”她表示,希望通过成立联盟,建立医院之间顺畅的沟通、转诊渠道。“基层医院可将罕见、疑难的病例往大医院输送,患者在大医院制定诊疗方案后,可回到基层去,按照用药指引服药,接受各种康复治疗。大医院医生可通过远程会诊、指导等方式,共同为患者治疗。基层患者也能省下不少往返成本。”



    ▲姚晓黎教授发言


            此外,联盟还将加强学术交流,让治疗规范进一步同质化,并通过病例收集,分析大数据,寻找更好的治疗方案。


            报道链接:https://mp.weixin.qq.com/s/2srQR85xfPb16s5VG3q-NA


            2019-05-02