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    【南方农村报】3次被劝“放弃治疗”的7岁女孩,在中山一院度过“新生”后的首个儿童节

           5月30日,在“六·一”儿童节到来之际,刚刚接受过肾脏移植手术7岁小女孩桃桃(化名)惊喜地发现,中山大学附属第一医院器官移植科的叔叔阿姨们为她和同科室的小病友们举办了一场“移植新生宝贝六一联谊会”欢度儿童节,许多康复出院的小朋友也回院陪他们一起过节。

           器官移植科主任王长希教授、副主任王东平教授、刘龙山副教授、李军副教授、邱江教授、吴成林医生、傅茜医生,儿科的莫樱教授、陈丽植医生,儿科ICU唐雯主任等台前幕后的医护人员到场为孩子们庆贺,送上节日祝福。

           王长希教授表示,希望通过这次“六一”活动把“希望”传递给孩子们,树立他们对未来生活的信心;同时也想把台前幕后的爱心故事传达给社会,告诉更多的孩子和家长不要放弃希望。

    爱·坚持:母女走完7年求医路

           “家长不容易、小孩也不容易,能坚持到我们(器官移植科)这里,坚持到最后这一关的,都是英雄。”器官移植科副主任医师刘龙山感慨道。

           桃桃老家在河南濮阳。她的妈妈张女士告诉我们,桃桃出生后不久,家长便发现她的肚子“像青蛙一样肿肿的”,但在当地医院查不出病因。之后桃桃的生长发育也明显迟缓,直到两岁才开始会走路。

           张女士带孩子到郑州的医院检查,竟发现桃桃患有“多囊肝合并多囊肾”。这是一种遗传性疾病,患儿常因肾功能衰竭而夭折。从那之后,她们便开启了漫长的求医之旅,足迹辗转郑州、北京、上海等地医院。

           2017年,北京一名教授建议他们来到儿童肾移植经验丰富的广州中山一院器官移植科,并把配型资料和检查结果都转发给该科的刘龙山医生。但受经济因素影响,当时张女士没有选择肾移植。同年年底,桃桃因肾功能衰竭、肌酐超过400,不得不开始透析。

    桃桃与刘龙山医生合影。桃桃与刘龙山医生合影。

           转机发生在今年1月份,张女士接到一个陌生的电话,是中山一院刘龙山医生打来的——适合桃桃的肾源找到了。遗憾的是,此时桃桃因患上血管炎,无法接受移植手术,好不容易匹配到的供体就这样擦肩而过。

           5月5日,桃桃的血管炎治愈出院。幸运的是,出院不到十天,她们就再次得到刘龙山医生的通知——桃桃再次匹配到了合适的肾源!

           机不可失。5月17日,张女士带着桃桃马不停蹄地赶到广州接受手术。手术由器官移植科主任王长希教授主刀。“我们是2019年5月18号晚上8点进的手术室,大概19号凌晨1点做完手术。”谈及孩子生命中的每个转折点,张女士总能把日期甚至时间都记得清清楚楚。

           手术取得圆满成功,桃桃的人生有了全新的开始。“这么多年来,孩子被多家医院判过‘死刑’,起码被3次被劝说‘放弃治疗’。”张女士表示,“但我们一直不愿意放弃,或许这就是做父母的天性吧!”

           目前桃桃各项指标稳定,再坚持几个月,就能和正常的孩子一样上学了。

    爱·进步:儿童获供体机会渐增

           “感谢我们的小患者、感谢辛苦的爸爸妈妈、感谢医院领导的支持、感谢科室团队每位成员的配合……”王长希教授在活动上发言,一开口就连说了十多个“感谢”。

           王长希教授是国内完成儿童肾移植例数最多、效果最好的专家,其主诊的肾移植10年人/肾存活率达到90%。过去几年来,他积极推动了我国儿童肾移植事业的发展。但他表示,这一切成绩主要仰仗于国家政策的不断完善、医护团队的默契配合、病患家庭的坚持不懈以及供体家庭的无私奉献。王长希教授为小朋友们送上节日祝福。王长希教授为小朋友们送上节日祝福。

         “儿童处于生长发育阶段, 尿毒症严重影响其各方面的成长,肾移植是儿童尿毒症最佳的肾脏替代治疗方法。”王长希教授指出,肾移植对比透析治疗的优势更加突出。孩子不仅能获得更长的预期寿命,其生长发育和认知能力也得到明显改善,最大程度保障患儿的正常生活。“目前肾移植技术已十分成熟,可以说除了定期服用抗排药物,其他方面均与常人无异。”

           说起移植,很多家长自然会关心起器官的来源。我国供体的来源为公民自愿捐献, 年龄范围下至出生几天的婴儿,上至60余岁的老人,必然导致供体质量不一。王长希教授表示,在原卫生部副部长黄洁夫教授等行业先驱的努力下,我国已建立了一整套中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS),“公平、公正、儿童优先”的分配原则正逐步推广,终末期器官功能衰竭患儿获得供体的机会也越来越大。

    “新生宝宝”敏敏(化名)在联谊会上朗读感谢信。“新生宝宝”敏敏(化名)在联谊会上朗读感谢信。

           随着我国公民器官捐献工作的深入开展,儿童供体捐献不断增多,明显推动了我国儿童肾移植例数逐年增加。中山一院器官移植科实施的儿童肾移植例数逐年增加,2018年实施39例全部成功,2019年截至5月底已成功实施26例。

    爱·传递:为更多家庭带来希望

          “儿童透析效果欠佳,有的低龄儿童一周要血液透析5次,长此以往花费巨大。”王长希教授坦言,许多得肾病的孩子因治疗时间长,家庭往往因病致贫,家长都不敢往器官移植方向去想,“事实上,成功的肾移植费用其实要便宜很多。”

          11岁的新生宝宝欢欢(化名)的妈妈陈女士深有感触。欢欢在一岁查出尿血,十年来都由陈女士一个人带着她奔波于广东各大医院求医。“女儿病痛时总忍着不哭,她的坚强和懂事让我从未有过放弃的念头。”如今欢欢刚做完手术2个多月,每周还需从东莞来广州复查,往返的路费都让陈女士感到捉襟见肘。

           5月29日,陈女士带欢欢来医院复查,正好得知器官移植科医护团队要给孩子们过儿童节。思虑一番之后,陈女士还是决定在酒店多住一个晚上,好让孩子和小病友们度过一个快乐的儿童节。联谊会上,张女士、陈女士和小病友及家属们分享了自己的体会,并感谢所有医务人员辛苦的倾心付出和安排,“让孩子们度过了一个难忘的六一儿童节!”

         “我们是第一次举办六一活动。没想到能得到这么多小病友和家属的支持,我们自己也很意外,很受感动!看到孩子们重获新生后的微笑,也是我们工作最大的动力。”王长希教授表示,“我们也想把这里的‘希望’传递出去,告诉广大终末期器官疾病病患不要轻言放弃。”

    □南方+、南方农村报记者 方壮玮

    通讯员 彭福祥 梁嘉韵 熊一丹

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    2019-06-01