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    【深圳特区报】新西兰“渐冻人”跨国寻医 广州医生对症施术

       “渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症)对许多人来说是一个陌生的名词,即使听说过也大都不明就里。然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。 2018年3月14日去世的著名物理学家霍金,是最知名的渐冻人病友。他对人类的贡献,不仅在于物理,还在于唤起了社会对渐冻人症的关注。霍金走了,但不少患者仍在遭受渐冻症的折磨。据估计,我国被发现的渐冻人患者约有8万人。

         JOHN BIRKETT是新西兰籍英国人,因"四肢进行性肌萎缩5年,言语不清1年。在新西兰住院治疗,效果欠佳,经人介绍来中国广州寻医。没想到的是,经不同的人介绍的都是同一位医生:中山大学附属第一医院(简称:中山一院)姚晓黎教授。 JOHN BIRKETT因此坚定了来中山一院就诊的决心和信心。经过在新启用的CT介入手术室对 JOHN BIRKETT实施“经皮CT导引下微创胃造瘘术”,有效改善了他的营养状况。日前记者在中山一院见到 JOHN BIRKETT的中国妻子Amy,她很庆幸丈夫的病情得到了控制。

       据了解,渐冻人症是神经性疾病,但它影响的是运动神经元,直至生命的最终,绝大多数病人并不会被影响到智力和感知。也就是说,病人能听到,能看到,也有触感等,但是身体却像被冻住了一样,无法做出相应反应。渐冻人症的生存有较高的临床异质性。部分患者起病后1-2年内病逝。也有约20%的患者存活超过5年,超过10%的患者存活达10年,还有5%的患者存活达10年。早期治疗是延缓疾病进展,提高生活质量的关键。然而,由于对疾病缺乏认知,渐冻人症的发现诊断往往较晚。渐冻人症的初期,患者往往只有一些异样的感觉和表现,没有明显的症状,很容易被忽视。或表现在上肢,如无法用筷子夹起较重的菜,拧不开饮料瓶的盖子;或表现在下肢,如腿部略有僵硬感,似乎有一条腿抬不起来;还有一部分表现为喝水呛咳或无故的咳嗽不止。“肉跳”也是渐冻人症的一个早期信号。发生在肢体末端的持续性肉跳加萎缩无力是渐冻人症最常见的早期症状,当患者有这些感觉的时候,神经元细胞已经死亡50%。其与焦虑等情绪导致肉跳症状的主要区别在于,同时存在肌肉萎缩无力。

          JOHN BIRKETT今年49岁,是一名厨师。妻子Amy出生于广州,在国外生活及做生意。5年前, JOHN BIRKETT开始感觉双手没有力气,刚开始以为是工作太累注意休息就好了,没放在心上。不断情况越来越糟糕,慢慢连餐具都拿不稳了。2018年初到当地医院做检查,才发现患上了“渐冻症”。当地医生表示,这种病无法医治, JOHN BIRKETT的生命大概仅剩三年时间。

          不甘心放弃的Amy决定带着丈夫回中国治疗。最初找到了中医,若干疗程后,病情有所好转,但很快又反弹,效果并不理想。辗转反复的求医路再现曙光,他们来到了中山一院接受。此时,身高182厘米的 JOHN BIRKETT瘦到仅有68公斤。

          吞咽困难,手脚萎缩无力,肌跳也很明显。 JOHN BIRKETT刚到中山一院时,情况很糟糕,肺部CT显示有吸入性肺炎。 姚晓黎教授是神经内科专家,他仔细了解了JOHN BIRKETT的病情后,诊断为“肌肉侧索萎缩硬化症(渐冻症)”。

        经过内科治疗后,效果非常好,肌肉基本不跳动,语言也较为清晰。为预防并发症及加强营养支持治疗,姚晓黎启动院内多学科会诊,转诊到放射介入科。介入科非常重视,在杨建勇,陈伟主任指导下,由专科副主任黄勇慧教授和向贤宏副教授在新启用的CT介入手术室对患者实施了“经皮影像导引下微创胃造瘘术”。

        为什么要做胃造瘘?姚晓黎说,对于肌肉萎缩的病人而言,早期体重会缓慢下降,但越到晚期体重下降越快,蛋白质摄入量减少了,肌肉也会随之减少。所以一定要改善营养跟不上的情况。

       胃造瘘术是一个历史悠久的手术,最早的传统的外科手术胃造瘘术于1873年实施,就是在腹壁切一个口,放置一个瘘管,打通一个通道将食物送进胃里,但病人损伤大,并发症多。后来陆续开展经腹腔镜胃造瘘术,经皮内镜下胃造瘘术虽各有优势,但并不适合危重的运动神经元损伤的病人。经皮影像导引下胃造瘘术不受病人食管状况的影响,更适合危重病人。本次手术过程中,向贤宏摒弃传统的胃穿刺器械,采用损伤更小的Seldinger技术,使胃造瘘手术较传统的经皮影像导引下胃造瘘术损伤更小,并发症更低。“采用Seldinger技术能更好地保证预后效果,就是打个针,穿进胃里,慢慢扩大。由于是逐步扩大的,所以手术过程中基本不出血。”  向贤宏说。

           目前, JOHN BIRKETT手术的感染期已过,没有出现任何并发症。接下来,还将继续接受神经科的治疗。

    报道链接:https://www.dutenews.com/p/192794.html

    2019-08-02